ВИЧ лучше рака: жительница Барнаула о своей болезни и бесплатном лекарстве. Минздрав признал нехватку препаратов для лечения вич в регионах

14.03.2019

ВИЧ: Зидовудин (ZDV, AZT), Ламивудин (3TC), Этравирин (ETV)

Доброго времени суток. Уже 10 лет я получаю препарат "Интелленс" который после неоднократной смены мне подошел. Не так давно при очередной выписке лекарств врач мне сказала, что Интелленса нет и выписала замену взяв с меня расписку в том, что я не против смены терапии. По скольку таблеток у меня оставалось на несколько дней я согласился на такой вариант. Далее я решил проверить действительно ли препарата нет и позвонил в аптеку, где мне сказали, что препарат оказывается есть, был бы рецепт. Я поехал обратно к врачу и сказал, что мне не нужен новый препарат (который неизвестно подойдёт ли вообще) и что я готов (при необходимости) подождать (запас нашелся на 2 недели) на что меня чуть ли не со скандалом послали к чёрту. Получилось так, что пользуясь моим положением (отсутствием у меня терапии) врач сняла меня с довольствия (кажется это так называется?) и пересадила на новый (отечественный) препарат без каких либо медицинских показаний основываясь лишь на на подписанным мной соглашении на изменение схемы. По мне так это тянет на действия мошеннического характера. Подскажите пожалуйста, что мне стоит предпринять в этой ситуации? Заранее благодарен. Андрей.

Фидана

14.03.2019

Нижний Новгород

ВИЧ: Фосфазид (Ф-АЗТ)

Не дали Никавир

Максим

14.03.2019

Владимир

ВИЧ: Эмтрицитабин+Рилпивирин+Тенофовир (FTC/TDF/RPV)

Здравствуйте! Так как обучаюсь за границей, то мне препарат Эвиплера дают сроком на 3-4 месяца. Сегодня прийдя в СПИД центр мне выдали препарат только на один месяц, объяснив это тем, что закупки и торги ещё не проводились и в лучшем случае поставка препарата будет в августе месяце. Предложили перейти на другую схему, но я не могу. Придётся докупать препарат за свой счёт, а он не из дешевых. За 4 упоковки до августа придётся отдать 120 000

Ответ консультанта:

Максим, здравствуйте. Рекомендуем написать заявление на имя главного врача о необходимости выдачи препаратов на необходимый срок (не более 6 месяцев), чтобы избежать вынужденного перерыва в лечения. К заявлению объясните причину, почему вы не сможете ежемесячно посещать Центр СПИД. Можно приложить справку об учебе или другие доказательства, что вы уезжаете из региона на срок более месяца. Мы готовы помочь в оформлении заявления. Так же вы можете сделать доверенность на получение АРВТ на любого человека (друг, родственник), и они смогут получить лекарства и отправить вам их по почте. Оформить доверенность можно у своего лечащего врача. Действительно, часто Центры СПИД вынуждены выдавать терапию на 1 месяц, чтобы обеспечить пациентов АРВ-препаратами и не допустить перерывов в лечении до начала новых поставок. Такую практику применяют многие регионы. С уважением, команда Перебои.ру

Александра

13.03.2019

Ставрополь

ВИЧ: Лопинавир+Ритонавир (LPV/RTV)

Сегодня в Спидцентре г.Ставрополь где я получаю вич терапию Калетра+зилакомб мне сказали что калетры у них теперь нет и внезапно изменили схему лечения.Мне выдали Эфаверенз. Я не буду принимать Эфаверенз так как мне нужно быть нормальной на работе а побочные действия от Эфаверенза таковы что я вынуждена буду сидеть дома а мне нужно кормить двоих детей.

Ответ консультанта:

Добрый день, Александра. Если для замены не было медицинских показаний, то рекомендуем начать с жалобы главному врачу Центра СПИД, где написать причину, почему вы не можете принимать эфавиренз и попросить либо вернуть прежнюю схему АРВТ, либо назначить препарат взамен эфавиренза. Мы поможем вам оформить заявление, и, в зависимости от ответа него, подскажем, что делать далее. А на время решения проблемы мы готовы помочь вам Калетрой из нашей "аптечки взаимопомощи". С уважением, команда Перебои.ру

Нина

13.03.2019

ВИЧ: Ритонавир (RTV)

Здравствуйте! В Казани много жалоб по лопающейся оболочке. Сами пациентки по какой-то причине не смогли отправить жалобу

Ответ консультанта:

Здравствуйте, Нина! Спасибо за сообщение! О некачественном Ретвисете нужно, в 1-ю очередь, сообщить производителю. Наш консультант свяжется с вами по e-mail, чтобы задать уточняющие вопросы и помочь оформить необходимые заявления. Если необходимо, мы готовы передать вам ритонавир из "аптечки взаимопомощи", который можно хранить в тепле. С уважением,команда перебои.ру

Дима

13.03.2019

Челябинск

ВИЧ: Ритонавир (RTV)

выдали РЕТВИСЕТ (ритоновир) 100 мг. капсулы текут некоторые смотришь даже пустые.

Ответ консультанта:

Добрый день, Дмитрий. Спасибо за сообщение. По поводу некачественного препарата необходимо, в 1-ю очередь, сообщить производителю. Наш консультант задал вам уточняющие вопросы, и поможет оформить и отправить заявления. Если необходимо, то на время, пока вы решаете вопрос с Ретвисетом, мы готовы передать вам из "аптечки взаимопомощи" ритонавир, который можно хранить в тепле. С уважением,команда перебои.ру

Олег

13.03.2019

Гепатит С

Добрый день! Я претендую на участие в бесплатной программе лечения гепатита С. Однако, мне предлагают либо подтвердить участие в боевых действиях для федеральной программы либо оформить инвалидность по профратологии для региональной программы. Объясните мне пожалуйста мой дальнейший порядок действий.

Ответ консультанта:

Олег, здравствуйте! Наш консультант свяжется с вами по указанному телефону, чтобы обсудить ситуацию и прояснить некие моменты, для того, чтобы дать вам подробный ответ на вопрос. С уважением, команда перебои.ру

Александр

13.03.2019

Мурманск

ВИЧ: Абакавир (ABC), Атазанавир (ATV), Ламивудин (3TC), Ритонавир (RTV)

Здравствуйте. В Мурманском СПИД-центре всегда выдают терапию не более, чем на 30 дней. Если до даты, когда у меня заканчиваются таблетки, остается 10 дней, например, и я на приеме у инфекциониста, то рецепты он не дает и велит приходить за несколько дней до того, как у меня закончатся лекарства. Хотя можно же дать заранее, не смотря на то, что у меня еще на 10 дней запас. Сейчас, вообще, дают терапию на 10-15 дней или не дают из-за того, что ее нет. Если 3-4 раза в месяц записываться на прием из-за 30-дневной терапии, то кому-то может не хватить талона, когда действительно нужно. Спасибо.

Ответ консультанта:

Александр, спасибо за повторное сообщение и уточнения. Мы поможем вам написать соответствующие жалобы, чтобы возобновить адекватную выдачу АРВТ и понять причину такой ситуации. Так же мы готовы помочь АРВ-препаратами на время выяснения причин и решения проблемы. С уважением, команда перебои.ру

Евгения

12.03.2019

Челябинск

ВИЧ: Ламивудин (3TC), Этравирин (ETV), Тенофовир (TDF)

Выдали препараты на 1 месяц,вместо 3-х.Сказали,перебои с препаратами.

Ответ консультанта:

Евгения, здравствуйте! Действительно, во многих регионах РФ есть проблема с Этравирином, а именно, с его нехваткой. Потому Центр СПИД вынужден выдавать терапию на 1 месяц. Это нужно, чтобы обеспечить пациентов АРВ-препаратами и не допустить перерывов в лечении до начала новых поставок. Такую практику применяют многие регионы. Надеемся, что вынужденное изменение нормы отпуска препаратов позволит избежать перебоев в Челябинской области. Если будут какие-либо изменения в ситуации, сообщите нам, пожалуйста. С уважением, команда Перебои.ру

Министерство здравоохранения изучило ситуацию в регионах с лекарствами против ВИЧ и пришло к выводу, что есть дефицит нескольких препаратов. До начала федеральных поставок дефицит должны закрыть регионы

Забор крови в мобильном пункте экспресс-тестирования на ВИЧ в Екатеринбурге (Фото: Донат Сорокин /ТАСС)

Есть не все

Минздрав проанализировал ситуацию с препаратами для ВИЧ-инфицированных пациентов по поручению вице-премьера Ольги Голодец. Она при кабинете министров по вопросам попечительства в социальной сфере. Позже Голодец уже официально обязала Министерство здравоохранения и Росздравнадзор следить за бесперебойным обеспечением лекарствами пациентов с ВИЧ и начиная с 9 марта ежеквартально отчитываться правительству. Копия поручения есть в распоряжении РБК.

Поручение обусловлено жалобами населения на нехватку лекарств против ВИЧ в субъектах страны. Они участились после передачи закупок медикаментов против инфекции с регионального уровня на федеральный: пациентские организации сообщали , что часть необходимых препаратов в некоторых населенных пунктах уже закончилась, а к апрелю — сроку, к которому Минздрав обещает наладить федеральные поставки, ситуация станет еще хуже.

Министерство здравоохранения исследовало ситуацию и пришло к выводу, что некоторых наименований медикаментов хватит меньше чем на месяц. «Силами Росздравнадзора мы провели проверку остатков лекарственных препаратов в субъектах. Действительно, в двух десятках регионов есть дефектура [недостаток] по трем-пяти наименованиям — это объем менее месячной потребности», — рассказала РБК директор департамента по обращению лекарств и медицинских изделий Минздрава Елена Максимкина. По ее словам, министерство запрашивало информацию на местах и изучало сайт pereboi.ru, на котором публикуются жалобы пациентов со всей России.

Обмен между регионами

Минздрав начнет поставлять лекарства в субъекты только в апреле, но проблема решаема, подчеркнула Максимкина. У регионов есть препараты-аналоги, которыми можно заменить необходимые лекарства, другие медикаменты территориальные ведомства здравоохранения должны докупить самостоятельно. «С субъектов никто не снимал ответственности за лекарственное обеспечение своих пациентов. Кроме того, в ноябре 2016 года они получили дополнительные 2,3 млрд руб. на закупку медикаментов против ВИЧ. Все они были извещены, что Минздрав начнет поставки в апреле, а их запаса должно было хватить до конца 2016 года и еще на три месяца», — отметила глава департамента.

Помимо дополнительной закупки медикаментов регионы должны наладить обмен лекарствами, рассказала Максимкина. В конце 2016 года правительство приняло постановление , которое разрешает такую процедуру по согласованию с Минздравом. Его суть в том, что субъекты, у которых избыток какого-либо препарата, должны передать его в населенный пункт, в котором его не хватает. За счет регистра пациентов с ВИЧ и мониторинга Минздрава за остатками лекарств такой обмен не должен вызывать затруднений, уверена представитель министерства.

Общественная организация «Пациентский контроль» обратилась в Минздрав с письмом, где говорится об острой нехватке препаратов для терапии ВИЧ. Активисты утверждают, что фармгигант «Р-фарм» не выполнил своих обязательств по поставке препарата «Атазанавир».

«Р-фарм» был обязан поставить до 20 мая более 360 тысяч упаковок «Атазанавира» (в разных дозировках) «во все субъекты РФ». Но этого до сих пор не произошло. В результате страдают пациенты.

«На сайт Перебои.ру (сайт разработан для сбора информации о сборе информации об отсутствии жизненно важных медикаментов для лечения инфекционных заболеваний) с 1.01.2017 по 15.06.2017 более 40 обращений об отсутствии антиретровирусного препарата с МНН «Атазанавир» из 14 регионов», - сказано в обращении.

Вот регионы, из которых поступали жалобы: Алтайский край, Краснодарский край, Москва, Омская область, Тульская область, Башкортостан, Брянская область, Красноярский край, Нижегородская область, Оренбургская область, Орловская область, Саратовская область, Свердловская область, Челябинская область.

Как отмечается в письме, «Атазанавир» должен был уйти во все российские регионы. А значит, перебои с этим препаратом рано или поздно возникнут во всех уголках нашей страны.

Уже сейчас, как пишет «Пациентский контроль», отсутствие этого препарата сказалось на здоровье ВИЧ-инфицированных - людям приходится временно отказываться от терапии, а значит, их состояние может ухудшиться в любой момент.

Также это риск для здоровья окружающих. Как ранее Лайфу пояснил представитель «Пациентского контроля» Андрей Скворцов, если ВИЧ-инфицированный вовремя принимает необходимые лекарства, то он не представляет опасности для остальных людей. То есть лекарства помогают не только самому инфицированному, но и его окружающим.

Напомним, что с этого года закупкой препаратов для терапии ВИЧ-инфекции централизовано занимается Минздрав (раньше закупали регионы и конкретные больницы). Согласно данным с портала госзакупок, в феврале 2017 года было объявлено четыре тендера на закупку препарата «Атазанавир». Во всех аукционах победил «Р-фарм», причём в двух случаях - без конкуренции. За поставку атазанавира «Р-фарм» получил более двух млрд рублей.

При Вахрукове на должности директора департамента здравоохранения Ярославской области работал Игорь Каграманян. Сейчас он первый замглавы Минздрава России. По словам источника Лайфа, человека работавшего в Минздраве, среди служащих ведомства распространено мнение, что «назначение Каграманяна на столь высокий пост не обошлось без участия заинтересованных крупных фармпроизводителей, тесные связи с которыми Игорь Николаевич установил ещё на прежнем месте работы в Департаменте здравоохранения и фармации Ярославской области.

Представители компании «Р-фарм» не смогли оперативно прокомментировать ситуацию.

Представитель коалиции по готовности к лечению ITPCru (занимается мониторингом лекарственного обеспечения ВИЧ+) Алексей Михайлов напомнил, что Минздрав крайне плохо организовал закупки препаратов, что тоже сказалось на перебоях.

Минздрав объявил аукционы в конце февраля, контракты были заключены только в апреле. Большое количество адресов доставки (в среднем по 100 в аукционе) привело к тому, что поставщики не справляются с доставкой по графику, - говорит Михайлов. - Также следует учесть и большой объём закупок, возможно, у поставщика единовременно нет в наличии необходимого к отгрузке количества препаратов для всех указанных в контракте получателей. Поэтому нарушаются сроки.

Коллаж © L!FE. Фото © Shutterstock Inc// РИА Новости/Владимир Вяткин

ВИЧ-инфицированные жители Алтайского края жалуются на нехватку лекарственных препаратов. В минздраве региона утверждают, что острой проблемы нет. Зачем и почему таким пациентам нужны бесплатные препараты и что грозит людям, которые их недополучат, согласилась рассказать жительница Барнаула Алена, имеющая положительный ВИЧ-статус.

ВИЧ лучше рака

Алене 39 лет. Ее супругу 35. Семья из категории благополучных. Но оба имеют положительный ВИЧ-статус. Как говорит Алена, на собственном примере убедились, что никто от этого не застрахован:

"Как это случилось? В 2013 году у супруга начались серьезные проблемы со здоровьем. Подозревали онкологию. Во время обследования мы и узнали, что он инфицирован ВИЧ. Я сразу поняла, что и я, значит, тоже. Сначала был шок и ужас. Но мы получили хорошую психологическую поддержку со стороны врачей алтайского СПИД-центра. И знаете что? Я думаю, что многие, если бы у них был выбор между онкологией и ВИЧ, выбрали бы второе. Потому что, получая соответствующую терапию, с этим диагнозом можно нормально жить. И жить долго".

Четыре месяца назад у супругов родился долгожданный очаровательный сынишка. К счастью, совершенно здоров. Супруги давно мечтали о рождении ребенка, но после того, как узнали диагноз, решиться на это было совсем непросто. Им повезло: родные и друзья поддерживали Алену с супругом, а врачи алтайского СПИД-центра сумели убедить семью, что риск передать малышу заболевание минимальный, а у родителей хватит сил и жизненных ресурсов вырастить ребенка.

"При поддерживающей терапии ВИЧ-инфицированный человек может прожить нормальной жизнью 20 лет. Это достаточно для того, чтобы вырастить и поднять на ноги ребенка. Потому мы и решились на этот шаг", – рассказывает Алена.

Неуверенное завтра

Сегодня перебои с препаратами вызывают у семьи неуверенность в завтрашнем дне. Неуверенность - слишком мягко сказано.

"Полный курс состоит из двух препаратов, на одного человека это 10 000 рублей в месяц. Только принимая терапию регулярно можно достичь положительного результата - вирусная нагрузка не определяется. В исключительных случаях, в принципе, некоторое время можно принимать один препарат из курса, при этом контролируя показатели. Как только вирусная нагрузка определится, необходим второй компонент.

Сейчас мы обходимся всего одним препаратом из группы, который стоит три тысячи рублей. Покупали его уже несколько раз сами, на свои деньги. Пока шесть тысяч на двоих мы можем себе позволить. Но в любой момент нам может понадобиться полный курс. И в этом случае, учитывая, что я сейчас в декретном отпуске и не работаю, 20 тысяч рублей в месяц на лекарства нам не потянуть. Если с терапией ВИЧ-инфицированный может прожить 20 лет, то без нее – всего полтора-два года", - говорит Алена.

В алтайском СПИД-центре пояснили, что срок жизни ВИЧ-инфицированного без приема поддерживающей терапии будет зависеть от образа жизни, который он ведет. Это может быть и два года, и пять, и 10. Но то, что терапия позволяет значительно продлить жизнь такого пациента, в СПИД-центре подтверждают.

"Я - мать. И моя задача сейчас - вырастить и воспитать ребенка. Я прекрасно понимаю, что мой ребенок нужен только мне и никому больше. Но ведь и государство мне обещало свою поддержку в этом вопросе", - подчеркивает жительница Барнаула.

По ее словам, перебои с лекарствами в Алтайском крае начались в 2015 году. Тогда начали менять схемы лечения и приема препаратов. Это не очень хорошо, так как каждый препарат рассчитан примерно на пять-семь лет. Далее у вируса вырабатывается толерантность к препаратам, и тогда схема меняется.

Частая смена препаратов приводит к тому, что вирус перестает реагировать на лекарство, и с каждым разом больному требуется все более сильное средство.

Зачем лечить ВИЧ-инфицированных?

Алена говорит, что близкие люди и друзья знают об их диагнозе, но не отвернулись от них. "Возможно, потому что в наш круг общения входят образованные люди, которые информированы и понимают, что ВИЧ нельзя подхватить, просто общаясь с человеком". Тем не менее и ей приходится часто слышать рассуждения: "Зачем лечить ВИЧ-инфицированных?"

"Очень много комментариев, в том числе и у вас на сайт, мол, это же наркоманы и проститутки! Вымрут, и всем будет лучше. Почему мои налоги должны идти им на лечение? Я хочу сказать, что наркоманы и проститутки не лечатся. Они умирают от сопутствующих заболеваний. Лечатся те, кто ведет социальный образ жизни, работает и платит налоги, как и все остальные категории граждан.

Многие мужчины из благополучных семей, не стесняясь, "ходят налево", а потом возвращаются к своим женам, заражая их. Многие девушки соглашаются на контакт с симпатичным мужчиной, не подозревая, что он может быть заражен. Люди не понимают масштаба проблемы и уверены, что уж их-то это не коснется", – говорит Алена.

Женщина предложила простой расчет, основанный на данных статистики: на сто жителей Алтайского края приходится примерно два ВИЧ-инфицированных. Возьмем обычный многоквартирный жилой дом. В обычном подъезде на одном этаже, как правило, четыре квартиры.

В одном подъезде 9-этажного дома 36 квартир. Посчитаем, что в каждой квартире в среднем проживает по три человека. Это уже 108 жителей. То есть только в одном подъезде проживает как минимум один ВИЧ-инфицированный. В целом доме их несколько. Вы знакомы с ними, здороваетесь, ваши дети играют вместе, но вы не подозреваете об их статусе.

"Можно задать вопрос, почему государство решило "облагодетельствовать" бесплатным лечением именно ВИЧ-инфицированных, когда не хватает лекарств для астматиков, диабетиков и т. д.? Ответ: чтобы предотвратить эпидемию. Лечение в данном случае выполняет заградительную функцию. Риск заразиться от принимающего терапию больного минимален. Вот пример: страны Африки, где заражено более 50% всего населения, но нет вообще никакого лечения. ВИЧ-инфицированные доживают максимум до 30 лет, но успевают родить ВИЧ-инфицированного ребенка. И так по кругу. У нас в России в некоторых регионах тоже уже превышен эпидпорог. Нельзя допустить дальнейшего распространения болезни", – объясняет женщина.

Куда пропали лекарства?

Раньше закупкой препаратов занимались региональные СПИД-центры. Но с 2016 года обеспечение лекарственными препаратами и проведение торгов на закупку лекарств для ВИЧ-инфицированных будет проводиться на федеральном уровне, сообщила заместитель председателя правительства Алтайского края Надежда Капура .

Она признала, что до этого времени эти вопросы решались более оперативно, так как была возможность производить закупки незначительными объемами. Теперь же торги планируют сделать едиными для всей России. На данный момент торги еще не состоялись.

Чтобы решить проблему, министерство здравоохранения Алтайского края приняло решение о закупке небольшими партиями препаратов для этой категории лиц.

И действительно, 17 февраля стало известно, что в Алтайский край необходимые препараты уже поступили.

Статистика:

По итогам 2016 года в Сибирском федеральном округе в общей сложности зарегистрировано 235 430 случаев заболевания, из них в 2016 году – 26 235.

В Алтайском крае на 01.01.2017 года выявлено 25 072 случая ВИЧ-инфекции, при этом 2 738 случаев в 2016 году.

По показателям заболеваемости в 2016 году лидировали Кемеровская, Иркутская область, Красноярский край, Новосибирская область. Алтайский край по этим показателям в Сибирском федеральном округе занимает шестое место, а по показателям распространенности ВИЧ-инфекции находится на пятом месте в СФО.

По словам специалистов Алтайского краевого СПИД-центра, среди тех, у кого в 2016 году был впервые выявлен ВИЧ, большинство граждан в возрасте 30 лет и старше. Сохраняется тенденция к снижению заболевших в молодом возрасте.

Среди способов заражения ВИЧ пока еще лидирует инъекционный, но вызывает тревогу тот факт, что растет количество случаев заражения ВИЧ через половой путь. "Люди скрывают свой статус, не говорят половым партнерам о своей болезни. И это очень большая проблема", – отмечают в СПИД-центре.

Особую гордость у специалистов Алтайского СПИД-центра вызывает тот факт, что им удалось снизить количество случаев передачи ВИЧ от матери к ребенку с 1,8% в 2015 году до 1,1 % в 2016 году. "Это значит, что со стороны врачей было сделано абсолютно все, чтобы дитя родилось здоровым. Остальное в руках матери. Принимает ли она препараты, правильно ли она это делает и насколько выполняет все рекомендации медиков", – подчеркнули в СПИД-центре.

С начала года во многих регионах России пациенты СПИД-центров получают лекарства с перебоями: медики вынуждены менять схемы лечения и сокращать количество препаратов. Замены нередко вызывают тяжелые побочные эффекты, а сами больные покупают таблетки у знакомых в других городах или меняются ими

Общественница Людмила Винс и её муж живут с ВИЧ уже больше 17 лет. У пары трое детей. Много лет Людмила и ее муж помогали другим людям привыкнуть к страшному диагнозу, и убеждали, что с ним жизнь не заканчивается. Но с начала нынешнего года, когда в России начались перебои с таблетками для ВИЧ-инфицированных, Людмила сама начала серьезно бояться за свою жизнь:

«Многие из схем, которые сейчас выдают, мне не подошли, – говорит она. – Мне очень страшно! Потому что у меня маленькие дети, и что, если вдруг я умру?»

Препараты антиретровирусной терапии для себя и мужа Людмила занимает у знакомых в других городах или меняется. Своим клиентам помогает из резервной аптечки.

«Люди к нам приходят: например кто-то умер, кто-то бросил терапию, кому-то произвели замены, – рассказывает Людмила. – Нам приносят препараты, но они зачастую просроченные. Вот этот, например, препарат действует до июня 2017-го года. Но мы его даем, конечно, людям, и они делают выбор. Потому что лучше пить просроченные препараты, чем вообще отменять».

Перебои с поставками таблеток в СПИД-центры начались с января 2017-ого года, когда в России начала действовать новая схема закупок препаратов. Раньше регионы обеспечивали пациентов лекарствами самостоятельно, зная свои потребности, и сколько у них больных. Сейчас за закупки отвечает федеральный Минздрав. Он проводит аукционы и сам рассылает препараты по стране.

Как было заявлено официально, Минздрав перешел на новую схему, чтобы сэкономить бюджетные деньги. Мол, на крупных аукционах продавцы лекарств непременно скинут цены на препараты.

«Дефицит произошел не из-за того что не выделили деньги, а из-за того что так поставили препараты в регионы, – считает Алексей Михайлов, руководитель отдела мониторинга лечения движения «Пациентский контроль». – Закупка произошла на 5 месяцев позже, чем это было при децентрализованных закупках. Масштаб проблемы – это вся страна, за исключением некоторых регионов, где есть хорошее региональное финансирование (Москва, Питер, Хабаровский край). Там, где хорошее финансирование – эти регионы смогли избежать сильных перебоев с поставкой лекарств».

В «Пациентский контроль» жалобы на перебои с препаратами приходят со всей страны. Алексей подчеркивает, что из-за дефицита отдельных препаратов, медикам приходится менять людям схемы лечения. Такая замена чревата сильными побочными эффектами.

«Была жуткая диарея, это было просто несовместимо на самом деле с жизнью, – рассказывает Карина, пациентка Свердловского областного СПИД-центра. – Несколько раз она меня заставала в публичных местах, и мне приходилось бежать переодеваться».

Карина – среди тех пациентов, кто по совету врачей сменил лечение. Но новая схема девушке не подошла. Она попросила врачей вернуться к старой, но нужных ей таблеток в наличии нет. Поэтому Карина просто перестала принимать терапию.

«Получается, что мы сейчас вернулись к тому, что люди, которые уже болеют ВИЧ-инфекцией, спрашивают: может я вообще пару лет не буду пить терапию? – говорит Вера Коваленко, руководитель общественной организации «Новая жизнь», которая помогает больным с ВИЧ. – Если месяц-два можно не пить, значит и пару лет со мной ничего не случится? Но мы же понимаем, что вирусная нагрузка может очень быстро вырасти, и человек будет разрушать очень быстро себя и причинять вред окружающим».

Коваленко говорит, за последние пару месяцев через неё прошли десятки таких пациентов, как Карина. Вера бесконечно пишет обращения в Минздрав и правительство России. Но до сих пор у чиновников ответ был один: препараты для ВИЧ-инфицированных есть. И формально они правы: по бумагам таблеток действительно хватает.

«Может они не разобрались до конца в ситуации? – недоумевает Коваленко. – Но вот у меня ответ: проблем нет, дефицита нет. Да, есть обращения, они разбираются».

Активистам из Новосибирска, чтобы получить лечение, пришлось выйти на пикет. И лишь тогда нужны препараты в их городе появились.

«Сейчас вот этого препарата точно нет, его меняют на какой-то другой, – рассказывает один из участников пикета. – И вследствие этого у людей новые побочки, которые им нужно заново проживать».

Анна, активистка сообщества людей, живущих с ВИЧ из Нижнего Новгорода, рассказывает, что в условиях дефицита лекарств российские пациенты сами придумали схемы получения таблеток. Аналогичные схемы вынуждены использовать и другие больные редкими болезнями в России .

Препаратами обмениваются через форумы и сайты, пересылают их почтой, и даже берут взаймы и пьют просроченные лекарства. Анна рассказывает, что она сама, например, ездила в Питер за партией просроченных таблеток для товарищей.

«Мы достаем препараты из Индии, сейчас оттуда везут много дженериков, – рассказывает женщина. – Почтой пересылаем. Или кто-то поехал, отдыхал, захватил. У нас есть целая сеть ребят по стране, которые этим занимаются. Так же получают лекарства от гепатита С: есть какие-то препараты, которые у нас еще вне закона, и некоторые ребята незаконно ими лечатся. И так же покупают дженерики».

Анна говорит, что благодаря терапии она сохраняет активность, работает на нескольких работах, в том числе и преподавателем. Но и у неё из-за смены схемы тоже случилась сильная диарея. Чтобы подобное не повторилось, Анна пытается добиться от чиновников нормальной поставки нужных лекарств, пишет во все инстанции. Но пока, как и её коллеги по всей стране, получает одни отписки.

Этот материал Настоящее Время готовил к эфиру около двух недель. За это время ни в одном регионе России ситуация с лекарствами для ВИЧ-инфицированных к лучшему не изменилась.